Ieri, sabato 12 novembre dalle ore 17.30 al MAV di Ercolano, in occasione della Giornata Mondiale per la CCHS, comunemente conosciuta come “Sindrome di Ondine”, è stato presentato il libro “Il vento non soffia di notte”; scritto dal dottor Francesco Gentiluomo il cui ricavato è devoluto interamente alla ricerca.
A discuterne con l’autore il sindaco di Ercolano Ciro Buonajuto, l’assessore alla cultura Carmela Saulino, e il professor Silvestro Formisano.
La sindrome di Ondine o ipoventilazione alveolare centrale congenita (CCHS) è una malattia rara, dovuta a un grave difetto del controllo centrale della respirazione e a una disfunzione del sistema nervoso autonomo.
Sinossi.Tre storie si intrecciano ed attraversano la vita del dott. Andrea Morabio. Storie ricche di spunti di amore, quando da giovane studente liceale s’innamora di una ragazza che frequenta il suo stesso liceo. Di amicizia con Saverio ed Angela, amici di sempre e con Livia, conoscenza occasionale.
Di solidarietà e sostegno verso una coppia di giovani liceali diventati genitori di una bimba affetta da una rara malattia. Storie che danno vita a riflessioni di carattere religioso, filosofico e psicologico, come il tema dell’interruzione di gravidanza, dell’adozione e della disabilità. Due giovani coppie che si trovano nella fase pre e post adolescenziale, spartiacque verso l’età adulta, proiettate entrambe verso un futuro tutto ancora da scrivere, ma con modalità diverse.
Andrea vive con Olga una storia d’amore travagliata, mentre Federica e Salvatore, appena diciottenni, son dovuti diventare adulti da subito, avendo una figlia con una rara malattia genetica, la CCHS, nota con il nome di “Sindrome di Ondine”, che determina arresto della respirazione durante il sonno. Il grande amore dei suoi genitori accompagna Sabrina nel cammino della vita, nell’attesa, possibile ed auspicata.
